Девочка-Бабочка

[Борода]

ПисАл на форуме у Андрея,теперь пишу здесь.

Кавказкая пословица гласит:"Мужчины не плачут-мужчины огорчаются."Я вчера огорчился...сильно.

http://www.liveinternet.ru/users/zimoglyad/post148273682/

Вот ещё http://www.baby.ru/community/view/219392/f.../post/17961865/

http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1

Для желающих помочь процитирую восточную мудрость:"Да не оскудеет рука дающего".

Я верю в Адакт,думаю что здесь найдутся неравнодушные люди.

[AVA]

Напиши что именно случилось здесь, чтобы не бегать по ссылкам и разным сайтам, вторая ссылка битая.

[vitaha76]

Я верю в Адакт,думаю что здесь найдутся неравнодушные люди.

оформляйте всё по делу.может замутим помощ от АДАКТ?Я ЗА!

[Борода Автор]

Напиши что именно случилось здесь, чтобы не бегать по ссылкам и разным сайтам, вторая ссылка битая.

Володь,да не чего писать,слёзы душат....Лечения нет.Просто посмотри ссылки.

[AVA]

Да я понимаю, сделай вырезки по проблемам, чтобы здесь почитать о проблеме, а не идти на чужие сайты.

[профан]

Как Ваша дочка себя чувствует?

[Борода Автор]

Ребят, делаю репост сообщения, написанного Екатериной Чистяковой, вот здесь: http://chistyakova.livejournal.com/731560.html

 

 

На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

 

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.

- Поиграй? - предлагает мама.

- Не хочу.

- Может, порисуешь?

- Неинтересно.

 

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

 

 

 

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».

 

У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: «Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно. Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво. Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

 

В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.

 

В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

 

Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее желания.

 

Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них. Полный список ежедневно необходимых девочке средств огромный (прячу под спойлер):

 

 

 

В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит

- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,

- мазь Пантенол, – 160 тюбиков

- мазь Радевит, – 10 тюбиков

- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков

- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп

- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.

- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.

- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.

- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство.

Однако существуют также более современные и эффективные средства, которые используются для лечения детей с БЭ за рубежом и в Москве, но у нас врачи про них, похоже, просто не знают.

Среди них:

 

Абсорбирующие повязки – Mepitel и Mepilex – их кладут в паре. Поэтому покупать надо и то и другое (Алёна скинула мне контакты дистрибьютеров в Самаре, свяжусь на днях, отпишусь)

Пронтосан и Октенисепт - дезинфицирующие растворы. Октенисепт можно взять одну бутылку с распылителем, а остальные без (просто переливать)

Вместо пантенола - бепантен-крем и цинковая мазь

Гемостатические губки (размер 9*9)

Если кто-то найдет вот это, будет супер. Алёна заказала в Европе, когда привезут - отправят Лизе. Это спрей, который безболезненно отделяет бинты от ран, если они прилипли.

Салфетки Medicomp (нетканые стерильные салфетки), бинты peha-haft и peha-crepp (это Пауль Хартманн, так что тут я свяжусь со Светланой Владимировной, закажем у неё)

 

Если кто-то сможет приобрести эти средства, то будет очень здорово!

 

 

Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сейчас ЕСТЬ благотворительный фонд, который дал согласие на оплату анализов и лечения в Германии, но на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.

 

Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:

 

Реквизиты сберкнижки мамы:

Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,

Кировское отделение №6991*

Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144

БИК: 043601607

Корреспондентский счет: 30101810200000000607

Код подразделения: 0546991

счет 42307.810.4.5440.3209300

Хорькова Юлия Юрьевна

 

Яндекс.кошелёк 41001809142459

 

Счёт в евро: здесь.

 

Счёт в Paypal: helplisa@profy.com

 

Обо всех финансовых поступлениях будем отчитываться в этой теме ближе к концу месяца.

 

Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в

 

Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru

 

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:

8 937 170 33 48 (Дарина)

8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

 

(Друзья! Если мы не берём трубку, значит, мы ОЧЕНЬ заняты и не можем ответить. Попробуйте перезвонить чуть позже)

 

Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel

Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358

 

Справка, подтверждающая диагноз и назначенное лечение, здесь

 

Сюжет о Лизе на телеканале "ГТРК-Самара" - здесь (если видео не проигрывается, проблема в вашем браузере)

Изменено 24 января 2011 пользователем Борода

[Борода Автор]

Как Ваша дочка себя чувствует?

Спасибо,хорошо.Сейчас на домашнем обучении,носит корсет.В общем нормально всё.

[рудольф]

веб мани нет кошелька?

[ilgiz-24]

Платежные терминалы дерут проценты нехилые. Отправил деньги сегодня через сбербанк на счет мамы девочки.

 

Мужики присоединяйтесь, да не оскудеет рука дающего!,

 

Нет сил без слез смотреть на страдания девочки, у нее никаких перспектив на улучшение. можно только немного приспособитья к такой жизни! НО без людской помощи не обойтись. Слава богу в интернете оказывается уже много помогающих, неравнодушных людей! Дай бог всем здоровья!